Ce 29 février se tient la journée internationale des maladies rares, une journée d’information et de sensibilisation aux 7 000 maladies rares recensées dans le monde.

En France, près de 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare. Mais, qu’est-ce qui fait qu’une maladie est dite « rare » ? En Europe, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d’une personne sur 2 000. Pour 80% d’entre elles, les maladies rares sont d’origine génétique et 50% touchent des enfants. (Source : Maladies Rares Info Services)

Chaque année, l’équipe salariée de L’ENVOL met tout en oeuvre pour recevoir sur ses séjours des enfants et adolescents gravement malades, quelle que soit leur pathologie et les contraintes qu’elle entraîne. Du fait de son expertise et de sa volonté de favoriser les jeunes pour lesquels il n’existe pas ou peu d’offres de séjour adapté à leur pathologie, l’association reçoit beaucoup de dossiers médicaux d’enfants et adolescents atteints de maladies rares, telles que le syndrome de Prader-Willi, des maladies métaboliques rares comme la phénylcétonurie ou encore la drépanocytose.

C’est notamment pour cette raison que l’association a organisé en 2018 et 2019 un séjour sur-mesure pour adolescents atteints du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique qui concerne 1 cas sur 25 000 naissances. (Source : Orphanet)

Pour adapter au mieux nos séjours aux enfants atteints de maladies rares, nous collaborons étroitement avec des associations de patients et nous faisons accompagner de professionnels de santé spécialisés.

Nous remercions Takeda, multinationale biopharmaceutique partenaire du SeriousFun Children’s Network et de l’ensemble des camps du réseau, pour son soutien envers L’ENVOL pour l’accueil d’enfants atteints de maladies rares sur nos séjours.