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16 mars 2019 Partenaires

Avec le soutien de

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En France, près de 3 millions de personnes sont touchées par une des 6000 maladies rares recensées. Mais, qu’est-ce qui fait qu’une maladie est dite « rare » ? En Europe, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d’une personne sur 2000. Pour 80% d’entre elles, les maladies rares sont d’origine génétique et 50% touchent des enfants. C’est notamment le cas du syndrome de Prader-Willi.

Zoom : le syndrome de Prader-Willi

Cette anomalie génétique touche un nouveau-né sur 20 000 seulement. Le diagnostic se fait dès la naissance. Une sévère diminution de la tonicité musculaire et des difficultés pour s’alimenter sont les premiers signes, suite à quoi une prise de sang vient confirmer le diagnostic.

Plus tard, à partir de l’âge de 3 ans, cette maladie entraîne, entre autres, chez l’enfant un dérèglement du mécanisme de la satiété qui provoque une forte attirance pour la nourriture. Commence alors un accompagnement strict de l’alimentation qui durera toute la vie, puisque l’enfant ne pourra jamais acquérir de l’autonomie dans ce domaine.

Enfin, des troubles cognitifs variables qui posent des problèmes d’apprentissages sont aussi une des difficultés rencontrées.

Avec la prise en charge médicale précoce, une meilleure connaissance du syndrome et le traitement par hormones de croissance, les enfants souffrant de cette maladie et de leur famille arrivent à trouver un meilleur équilibre de développement.

La Fondation Groupama, la Fondation L’Oréal et l’association Prader-Willi France : une alliance gagnante

Pour la deuxième année consécutive, L’ENVOL organise un séjour pour les adolescents atteints de cette maladie. A ce jour, nous sommes la seule association en France à proposer un séjour gratuit adapté à ces enfants, qui nécessitent un suivi médical et paramédical particulier.

Ainsi, L’ENVOL se montre particulièrement exigeante pour le recrutement des bénévoles sur ce séjour : nous sélectionnons en priorité des bénévoles qui ont déjà participé à d’autres séjours par le passé et nous mettons un point d’honneur à conserver un taux d’encadrement d’un bénévole pour un enfant.

Pour le financement de ce séjour, nous pouvons compter sur le soutien de la Fondation Groupama et de la Fondation L’Oréal, que nous remercions grandement ! Enfin, ce séjour est aussi le résultat d’une collaboration entre L’ENVOL et l’association Prader-Willi France qui, en plus de nous aider financièrement, a activement participé à la mise sur pied de ce séjour et nous a accompagné dans la construction de la formation spécifiques de nos bénévoles.

Cette année encore, nous avons hâte de commencer ce séjour, toujours plein de joie de vivre et de douceur.