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6 novembre 2019 AccueilTémoignages

Pour se placer en tant qu’association experte dans la prise en charge d’enfants gravement malades et de l’accompagnement psychosocial de toute leur famille, L’ENVOL peut compter, en plus de son expérience de 22 ans, sur le soutien bénévole de professionnels de santé tout au long de l’année. C’est notamment le cas de Christine Jacomin, psychologue spécialisée dans l’accompagnement de la fratrie de l’enfant malade, bénévole pour L’ENVOL depuis la création de notre séjour Frères & sœurs et de nos week-ends Familles, en 2016. Interview.

L’ENVOL – Pouvez-vous nous présenter votre profession ?

Christine Jacomin – Je suis psychologue, formé en psychothérapie, suite à une reconversion professionnelle. J’ai commencé à exercer en tant que psychologue dans des crèches, comme la crèche hospitalière de Necker, et haltes-garderies, car les enfants sont un public qui me touche beaucoup. Depuis 2011, je travaille à la Halte-garderie de l’UDAF au sein de l’hôpital Necker. La particularité de cette crèche est qu’elle est multi-accueil, c’est-à-dire qu’elle accueille aussi bien les enfants de quartier que les frères et sœurs d’enfants hospitalisés ou en consultation âgés de 6 mois à 6 ans. Les enfants y sont accueillis ponctuellement ou à plus long terme. Cette crèche existait déjà avant mon arrivée, mais j’ai participé à la réactualisation de son projet d’accueil des fratries et ainsi veiller à la continuité des prises en charges, en cas d’accueil sur le long terme.

En quoi consiste votre travail au sein de l’association ?

Depuis 2016, ma contribution aux missions de L’ENVOL passe essentiellement par des interventions auprès des bénévoles présents sur le séjour Frères & sœurs, pendant leur formation. Je leur explique ce qu’est un enfant, son développement moteur et psychique et les différents comportements qu’il peut adopter suite au traumatisme que peut être la maladie d’un frère ou d’une sœur. C’est souvent au niveau de leur développement psychique ou moteur que quelque chose se fige ou régresse, ce qui est un phénomène complètement naturel. L’enfant cherche à retrouver un état, une période pendant laquelle il se sentait mieux. Pendant cette intervention, j’explique aussi ce qu’est la fratrie et l’impact de la maladie sur toute une famille. L’objectif de cette intervention est de souligner les comportements de ces enfants, qui peuvent parfois sembler alarmants, mais qui sont en fait logiques et naturels. Ainsi, les bénévoles pourront remarquer les comportements vraiment alarmants.

L’objectif de mon intervention est de souligner les comportements de ces enfants, qui peuvent parfois sembler alarmants, mais qui sont en fait logiques et naturels.

Pendant les week-ends Familles, vous êtes présente sur le site. En quoi consiste votre travail pendant ces séjours ?

J’y reste pendant toute la durée du week-end. J’y anime un groupe de parole, voire deux. Ces groupes de paroles sont ouverts aux parents qui le veulent mais ne sont pas obligatoires. Je suis également présente pour les bénévoles, qui peuvent venir me trouver pour eux-mêmes, une famille ou un enfant. Enfin, si j’observe une situation compliquée, je peux rester présente sans imposer le dialogue. Je suis présente mais je n’impose rien, c’est très important pour moi.

Malgré leurs jeunes âges, peut-on dire que les frères et sœurs d’enfants malades ont un rôle d’aidant ?

Oui, et il y a diverses réactions possibles à cela. L’enfant peut par exemple adopter un rôle de protecteur des parents, son but étant de ne pas faire de vague pour ne pas apporter de soucis supplémentaires aux parents, dire qu’ils vont bien, qu’ils n’ont besoin de rien. De plus, les frères et sœurs sont parfois mis dans ce rôle d’aidant par leurs parents ou même par eux-mêmes, pour aider à la toilette, aux soins ou la garde de l’enfant malade.

En quoi le frère ou la sœur de l’enfant malade souffre-t-il/elle de la maladie ?

Quand la maladie ou le handicap fait irruption dans la vie familiale, les parents se retrouvent tout d’un coup face à un problème qui leur fait perdre pied, perdre leurs repères. Ils doivent d’un coup gérer une multitude de soins, de gestes, de rendez-vous médicaux pour l’enfant malade et sont amenés logiquement à prendre moins soin des enfants sains, en les laissant davantage chez les grands-parents, un voisin, ou même à la Halte-garderie de l’UDAF. C’est normal, dans un premier temps les parents ne peuvent pas prendre en compte les besoins de l’enfant sain. Il ne faut pas oublier que c’est un traumatisme pour eux aussi. Dans cette tornade, les frères et sœurs d’enfants malades doivent trouver une façon d’exister, soit dans le dénis, soit au contraire en attirant l’attention par différents signaux d’alarme, comme l’agressivité, l’apathie, des comportements régressifs (comme le pipi au lit), ou nuisant à leur propre santé (comme le refus de manger). Ils peuvent aussi se sentir responsable de la maladie de leur frère ou sœur, car pendant l’enfance nous passons par une longue phase d’égocentrisme et la seule manière pour un enfant d’expliquer rationnellement la maladie de son frère ou sa sœur est de passer par lui-même. Beaucoup de pensées viennent du fait que les parents n’osent pas ou ne peuvent pas parler de la maladie aux enfants sains. Par exemple, le frère ou la sœur peut être inquiet d’être malade également et que ses parents lui cachent. Il ou elle peut être amené à croire, s’ils n’ont pas vu leur frère ou sœur depuis longtemps, qu’il ou elle est décédée et que les parents leurs cachent.

Mais, malgré la souffrance, tous les enfants ont des capacités individuelles qui les aident à vivre des expériences positives, malgré la maladie, sur lesquelles ils vont pouvoir s’appuyer.

En quoi le séjour Frères & sœurs et les week-ends Familles organisés par L’ENVOL peuvent-ils les aider ?

Le séjour Frères & sœurs est une bouffée de joie et d’ouverture aux autres immense. Les enfants sont accueillis pour eux-mêmes et sont dégagés de l’atmosphère familiale, des parents et de la maladie du frère ou de la sœur. Ces séjours sont importants pour qu’ils puissent se sentir exister et savoir que d’autres enfants sont dans la même configuration qu’eux. Ils peuvent échanger, se rendre compte que d’autres vives ces expériences et découvrir qu’ils ne sont pas les seuls à avoir des pensées parfois terribles. Ça les aide à se sentir normaux et c’est important, d’autant plus pour eux. C’est un vecteur d’ouverture, de stabilisation et de ressource interne.

Les week-ends Familles permettent surtout aux parents d’avoir un autre regard sur l’enfant malade comme sur les enfants sains et sur leurs capacités : les voir s’épanouir, faire des choses qu’ils n’ont jamais faites auparavant. C’est très touchant. Et ce que je trouve le plus bouleversant, c’est la bienveillance et l’attention de chaque bénévole envers les parents et les enfants. Ça les soulage comme un ballon gonflé à l’hélium.

Une bouffée de joie et d’ouverture aux autres immense.