Nous déclarons la saison des séjours ouverte ! Cette année, les séjours sont particulièrement attendus par les enfants malades et leur famille. Avec la crise sanitaire, ils ont plus que jamais besoin de répit et de se sentir entourés.
Ainsi, du 14 au 16 mai, nous inaugurons notre nouveau programme en 3 étapes, avec un week-end ressourçant pour 8 familles dont un enfant est atteint du syndrome de Prader-Willi.
Le syndrome de Prader-Willi est anomalie génétique qui touche un nouveau-né sur 20 000 seulement. Il se caractérise, entre autres, par un dérèglement du mécanisme de la satiété qui provoque une forte attirance pour la nourriture, et souvent par des troubles cognitifs variables, entraînant des problèmes d’apprentissages. > Plus d’informations sur cette pathologie
Un nouvel accompagnement…
Ce programme propose aux familles un accompagnement individualisé pour leur apporter des conseils personnalisés, leur offrir des moments en famille et favoriser les rencontres et les échanges avec d’autres familles au vécu similaire. Tout au long du programme, les familles sont suivies par Leslie Oderda, psychologue spécialisée dans le syndrome de Prader-Willi. Les familles sont conviées à 3 rendez-vous :
– Un week-end pour toute la famille en Normandie, avec l’organisation d’activités adaptées pour les enfants et leur famille, et la présence de professionnels de santé pour animer des ateliers bien-être et groupes de parole ;
– Une sortie en famille autour d’une activité ludique et pédagogique, pour permettre aux enfants de participer ensemble à une activité adaptée et pour définir avec les parents leurs besoins en termes d’accompagnement ;
– Un groupe de parole réservé aux parents et animé par des professionnels spécialisés, pour offrir aux parents des derniers conseils et leur remettre une note sur les capacités et de l’évolution de leur enfant malade tout au long du programme.
… Basé sur leurs besoins
Cet accompagnement en 3 étapes s’inscrit dans le cadre des programmes de L’ENVOL destinés à la famille de l’enfant malade : les aidants familiaux. Il a été construit pour répondre au mieux aux besoins spécifiques de chacune de ces familles. Pour cela, notre psychologue s’est entretenue en amont avec tous les parents bénéficiaires de ce programme pour mieux cerner leurs attentes à l’issue de leur participation.
Ainsi, nous mesurons l’impact de ce programme en 4 axes :
Renforcement des capacités de résilience
Renforcement du lien social
Renforcement du lien familial
Aide au répit
”On a besoin de changer d'air. Depuis plus d'un an, on n’a pas pu partir, ça devient pesant. Les enfants sont très enthousiastes à l'idée de participer et moi je suis à bout. J'ai vraiment besoin d'un peu de répit.
Eliane, maman de 2 enfants de 13 ans (atteint du syndrome de Prader-Willi) et 6 ans
L’escape game pour renforcer les liens familiaux
Les séjours destinées aux familles d’enfant malade ont donc pour objectif de renforcer les liens familiaux, souvent mis à mal par la maladie. Pour cela, L’ENVOL met tout en œuvre, entre le travail d’accompagnement des animateurs bénévoles formés par l’association et la mise ne place d’activités basées sur la cohésion. C’est notamment le cas de l’escape game auquel ont participé les familles d’enfant atteint du syndrome de Prader-Willi. Cette activité, imaginée par L’ENVOL et adaptée à chaque famille, alliait coopération, sens de l’écoute et entraide pour réussir ensemble à retrouver le trésor caché de L’ENVOL. Un moment de grande complicité qui a diverti petits et grands !
Nous remercions Takeda, la Fondation Perce-Neige et le Fonds de dotation Ouréa pour leur soutien sur ce programme.
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