Chaque année, le 6 octobre marque la Journée nationale des aidants. Par définition un aidant familial est une personne qui s’occupe quotidiennement d’un proche dépendant, malade ou en situation de handicap. Quand un enfant tombe malade, c’est toute la sphère familiale (parents, frères et soeurs, parfois les grands-parents…) qui se retrouve affectée et doit assumer un rôle d’aidant. Entre les rendez-vous médicaux, les hospitalisations, les soins et la gestion du quotidien, la famille s’enferme dans une bulle, isolée du reste du monde. Si les aidants familiaux assument souvent ce rôle au détriment de leur vie personnelle et professionnelle, ils ont pourtant un rôle essentiel dans l’accompagnement de l’enfant malade dans son parcours de soins.
C’est la raison pour laquelle, à L’ENVOL, nous faisons du soutien des aidants une de nos missions principales en proposant depuis 2016 des séjours de répit et des actions à destination des aidants adultes et/ou mineurs.
Cette année, L’ENVOL va plus loin dans l’accompagnement des aidants pour répondre au mieux aux besoins des parents d’enfant malade.
Forte de son expérience et grâce à sa collaboration avec le cabinet d’études Kimso, L’ENVOL mène désormais des études d’impact pour mesurer les bénéfices réels de ses week-ends Familles sur les parents d’enfant malade. (En savoir + sur les bénéfices de nos séjours) Ces évaluations se font sous la forme de questionnaires, qui sont soumis aux familles en deux temps : en fin de séjour, puis 6 mois plus tard. Cette démarche permet d’évaluer les effets du séjour à court et moyen terme. Ainsi, nous avons identifié cinq axes sur lesquels les week-ends Familles agissent favorablement pour les parents d’enfants malades :
S’accorder du répit – Renforcer le lien familial – Renforcer le lien social
Changer de regard – Renforcer les capacités de résilience
En pratique, ça donne quoi ?
En mai 2020, les parents ayant participé au week-end Familles de novembre 2019 ont donc reçu un questionnaire détaillé axé sur ces 5 volets.
S’accorder du répit
Si la totalité des parents interrogés affirme avoir profité d’un temps de répit pendant ce week-end, ces séjours sont aussi l’occasion pour certains de se rendre compte qu’ils ont besoin de s’accorder du répit de manière plus régulière. En échangeant avec d’autre parents et en observant leurs enfants s’amuser en toute sécurité et sans eux, certains parents ont pris du recul sur la situation et acceptent mieux l’idée de s’occuper d’eux-mêmes. Ainsi, depuis le séjour, 36% s’autorisent plus de temps personnel.
Renforcer le lien familial
”Nous étions beaucoup plus détendus et donc plus à l'écoute [de nous même et donc de notre famille] et ce, grâce, encore une fois à la merveilleuse équipe de L’ENVOL.
Valérie, une maman
L’encadrement des bénévoles formés par nos soins et les activités adaptées du séjour favorisent le renforcement des liens familiaux. Enfants et parents se retrouvent dans un contexte qui change du quotidien et réalisent qu’il leur est possible de passer de bons moments en famille, malgré la maladie. A la fin de notre séjour, 94% des parents disaient donc avoir envie de pratiquer plus d’activités en famille. Six mois plus tard, 82% s’inspirent du séjour pour créer des moments de complicité avec leur famille et sentent leur famille plus soudée.
Renforcer le lien social
”Nous avons rencontré de belles personnes qui ont en commun d'avoir des enfants malades également. Partager ces moments, dans cet environnement privilégié, nous a rapprochés et a forgé avec certains des liens très profonds.
Linda, une maman
A l’arrivée de la maladie, le quotidien est chamboulé et la vie sociale des parents fortement impactée. Les week-ends Familles permettent aux parents de rencontrer des personnes qui les comprennent, dans un environnement bienveillant où ils ne seront pas jugés. Grâce à cette expérience, les parents ont ensuite plus confiance en eux pour rencontrer de nouvelles personnes. Si tous les parents ont apprécié pouvoir échanger avec d’autres familles, 75% d’entre eux ont même gardé contact depuis ce week-end.
Changer de regard
”Je l’ai trouvé beaucoup plus nature dans ses réactions.
Aurélie, une maman
”Ça m’a permis de lui faire plus confiance.
Mariam, une maman
Les week-ends Familles aident les parents à prendre du recul et à changer de regard sur leurs enfants, sur leur situation et sur eux-mêmes. Depuis le séjour, 75% d’entre eux ont réalisé qu’ils avaient eux aussi besoin d’accompagnement. 82% laissent leur enfant malade faire plus de choses par lui-même et tous se sont rendus compte que les frères et sœurs ont besoin de passer plus de temps entre eux.
Renforcer les capacités de résilience
Les rencontres, les groupes de parole et l’encadrement, aident les parents à trouver une force supplémentaire dans le combat contre la maladie : 91% d’entre eux relativisent plus sur leur situation depuis le séjour et 80% acceptent désormais mieux leur rôle d’aidant.
Si nous étions convaincus des effets bénéfiques de nos séjours aidants sur ses bénéficiaires au travers des nombreux témoignages, sourires et remerciements, nous pouvons désormais mesurer ces effets de manière tangible.
L’ENVOL est fière de construire des séjours qui apportent aux parents plus de force et de confiance en eux face à la maladie de leur enfant, et de constater que ces effets perdurent dans le temps. Nous continuerons de faire évoluer nos programmes en fonction de leurs attentes, pour sans cesse leur proposer un meilleur accompagnement et tout le soutien dont ils ont besoin dans l’épreuve de la maladie.