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19 juin 2018 : L’ENVOL soutient la lutte contre la Drépanocytose

By 4 juin 2018 No Comments
4 juin 2018 ActualitésJournées mondiales

La drépanocytose est la maladie génétique du sang la plus répandue dans le monde.

Chaque année, 300000 bébés naissent avec la maladie, et seulement 50% d’entre eux atteindront leur 5e anniversaire.

« C’est une maladie de l’hémoglobine, c’est à dire la partie des globules rouges qui transporte l’oxygène à travers le corps. La sévérité des symptômes suivants est variable d’une personne à l’autre et au cours du temps pour une même personne : l’anémie, une résistance moindre à l’effort, les crises douloureuses (ou crise vaso-occlusives), une susceptibilité accrue aux infections, les complications chroniques.

Les CVO sont les manifestations les plus fréquentes et elles peuvent nécessiter de nombreuses hospitalisations (et donc un absentéisme scolaire important). Les épisodes douloureux créent du stress et de l’anxiété (la peur d’avoir mal augmente la douleur, et la douleur augmente la peur). Mais le pronostic s’améliore (en France) même si la drépanocytose reste une maladie dont on ne guérit pas. La qualité de vie des drépanocytaires s’améliore du fait de la prise en charge précoce, des nouvelles connaissances et du respect de règles d’hygiène de vie. »

Chaque année, L’ENVOL compte 280 bénévoles dans son équipe pour prendre soin des enfants malades et animer les séjours.