11 mai 2018 Partenaires

La Fondation Groupama est une organisation qui oeuvre pour vaincre les maladies rares.

Fondation Groupama
Elle soutient L’ENVOL et Prader-Willi France dans la mise en place d’un séjour spécialement dédié aux enfants atteints du syndrome de Prader-Willi.
L’ENVOL et la Fondation Groupama avaient fait le constat qu’un séjour « sur mesure » pour des enfants souffrant du syndrome de Prader Willi devait être conçu et testé.
Fin 2017, la Fondation initie le projet d’un camp spécialement dédié à ces enfants. C’est un projet “inter-associatif” porté par L’ENVOL et L’Association Prader-Willi France.
Familles et enfants font face à de grandes difficultés de prise en charge, à une articulation complexe entre médical et social, à un éloignement des centres de référence et un isolement important.
“Il nous paraissait évident d’être partenaires d’une démarche visant à offrir aux enfants, comme au reste de la famille, un moment de répit. La volonté de la Fondation est de soutenir les innovations, et d’être un accélérateur de projets. Nous nous devions donc de soutenir ce projet d’essai qui, espérons-le, pourra s’ouvrir ultérieurement à d’autres pathologies nécessitant aussi un encadrement spécifique.” Sophie Dancygier, Déléguée générale, Fondation Groupama.
Pour en savoir davantage sur notre séjour et sur le syndrome de Prader-Willi, cliquez-ici.