Pédiatre dans le service d’hématologie de l’hôpital Trousseau depuis le début des années 90, le docteur Catherine Dollfus accompagne des enfants atteints de pathologies lourdes, notamment en hématologie. Engagée depuis de nombreuses années auprès de L’ENVOL, elle connaît de près les enjeux médicaux, humains et familiaux liés au départ en séjour médicalisé d’enfants gravement malades. Son regard met en lumière ce qui fait la singularité de L’ENVOL : une organisation capable d’assurer un cadre médical sécurisé, tout en permettant à l’enfant de vivre des vacances comme n’importe quel enfant.

En octobre dernier, nous l’avons interviewée, alors qu’elle était médecin bénévole sur un séjour à destination des fratries, accueillant les enfants malades et leurs frères et sœurs.

L’ENVOL – Quelles conséquences le cancer peut-il avoir sur les enfants ?

Dr Catherine Dollfus – Un des traitements de base pour traiter les cancers, ce sont les chimiothérapies, qui vont fragiliser les défenses immunitaires. Pour les enfants, il y a donc des risques à fréquenter des collectivités.

Néanmoins, il y a quand même des moments où, même si l’enfant n’est pas revenu à un état optimal et normal, il peut retourner à l’école et donc petit à petit rejoindre la collectivité. Mais ça reste malgré tout un pas de plus vers une exposition à des microbes. Une des principales préoccupations qu’on a en tant que médecin, c’est qu’un enfant dont les défenses sont fragilisées soit exposé par le contact avec les autres à des microbes qui seraient dangereux pour lui. […] Si l’enfant attrape ce genre de maladies, ça peut entraîner des conséquences graves.

Qu’est-ce que L’ENVOL met en place pour accueillir ces enfants en toute sécurité médicale ?

Pour un enfant qui est en cours de traitement, ou qui a tout juste fini ses traitements, il serait prématuré de l’envoyer dans une colonie de vacances classique […], tandis que sur un séjour de L’ENVOL, on est dans un groupe plus large mais quand même maîtrisé. C’est un séjour extrêmement bien préparé, balisé, encadré, et où nous sommes nombreux, en tant que professionnels de santé, à discuter, partager, prendre en charge les situations. Nous faisons le point avec chaque famille pour s’assurer que les transmissions médicales que nous avons reçues n’ont pas changé à l’arrivée des enfants. Ce qui est très important, c’est d’avoir les informations de fatigabilité, les traitements en cours ou récemment eu, leur état psychologique. On est présents 5 jours dans la vie de ces enfants. Donc, ces informations sont des petites clés pour mieux les comprendre. Il y a ensuite tout un travail préparatoire au séjour qui est fait pour former les encadrants bénévoles, présenter la façon dont les choses vont se dérouler et les préparer à l’accueil des enfants.

Et enfin, concernant mon positionnement en tant que référente médicale présente sur le séjour, c’est d’être là s’il y a un réel problème médical, en collaboration avec les infirmières.

 Au-delà de la sécurité médicale, en quoi les séjours médicalisés ont-ils un impact sur le bien-être mental et social des enfants ?

Dans mon travail, ce que j’aime, c’est de prendre en compte la maladie de l’enfant, mais aussi de l’aider à rester un enfant malgré la maladie. Donc c’est vraiment un sujet constant. Et c’est exactement la mission de L’ENVOL. L’ENVOL accueille les enfants malades en vacances et s’occupe de tout sur le plan de la santé. Cela étant, il y a effectivement d’autres bénéfices.

Premièrement, si ce sont des enfants qui, par exemple, n’avaient pas eu de vacances depuis leur maladie, leur offrir des vacances, c’est déjà une porte ouverte. Ensuite, ce sont des bénéfices en termes d’acceptabilité de leur pathologie. Sur les séjours multipathologies, on ne parle pas particulièrement de la maladie, mais ils se rendent compte que finalement, ils ne sont pas seuls. Quand ils sont scolarisés, ils peuvent avoir l’impression d’être les seuls à avoir des problèmes de santé. Ici, ils voient que d’autres enfants peuvent avoir des problèmes aussi. Cette relativisation, c’est toujours intéressant.

L’ENVOL est un endroit particulièrement important pour les enfants porteurs du VIH, parce qu’il existe peu d’offres de séjours préservant la confidentialité du diagnostic et assurant la bonne prise des traitements. Pour eux, ça représente la possibilité de se retrouver avec d’autres jeunes, de créer des amitiés qui puissent perdurer au-delà du séjour.

Je pense que pour beaucoup d’enfants, ce sont des petites graines qui font leur chemin. Et quelquefois, des années après, ils disent que ça leur a permis de prendre de la distance avec leur famille, de rencontrer des amis, et que ça a compté.

 Qu’est-ce qui vous touche le plus sur ce séjour médicalisé ?

Ce qui me touche, c’est de voir les fratries. J’ai été très au contact des enfants malades, mais beaucoup moins de leurs frères et sœurs. Et c’est très fort de voir leurs dynamiques, leur place, et ce que la maladie représente ou non dans leurs échanges.

Par exemple, il y a une petite jeune fille drépanocytaire, pour laquelle un projet de greffe est envisagé. Ça doit se faire dans les quinze jours, donc dans très peu de temps et elle est là, en train de profiter des vacances avec son frère qui va lui donner sa moelle osseuse. Je trouve ça beau.