Le Dr Claire Falguière est pédiatre au Centre de référence des maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’erythraphérèse de l’hôpital Bicêtre. Depuis plus de six ans, elle accompagne des enfants atteints de la drépanocytose, une pathologie dont plus d’un tiers des enfants malades pris en charge sur les séjours médicalisés étaient atteints en 2025. Convaincue par l’impact des programmes de L’ENVOL, elle oriente de nombreux jeunes patients et leurs familles vers l’association.

L’ENVOL – Quelles sont les répercussions de la drépanocytose sur la vie sociale et le bien-être émotionnel des jeunes patients que vous suivez ?

Claire – Avoir une maladie chronique impacte les enfants et les familles au quotidien, en particulier à l’adolescence. C’est l’âge où on a envie d’être absolument comme tout le monde. Ils essaient parfois de cacher leur maladie, ils ont honte d’en parler à leurs copains. Certains me disent : “J’ai raté la soirée post-brevet parce que j’ai fait une crise”, “J’ai raté une sortie scolaire et pendant une semaine tout le monde en parle à l’école et moi je ne l’ai pas faite”. Donc oui, ça impacte leur vie sociale et émotionnelle de façon très importante. Il y a ce sentiment d’être différent.

Pour certains enfants, il y a vraiment cette sensation de passer à côté de certaines choses importantes de leur enfance ou de leur adolescence.

Quels effets observez-vous chez les enfants qui participent aux séjours médicalisés sur le plan psychologique et social ?

Sur le plan psychologique et social, je pense en particulier à la confiance en soi. En consultation, on le voit : les enfants qui partent en séjour reviennent en disant : “J’ai fait ça alors que je pensais que je ne pouvais pas le faire”, “Je me suis fait des amis alors que j’ai des difficultés à m’en faire”. Alors qu’ils se sentent différents au quotidien, le temps du séjour, ils se sentent exactement comme les autres, et ça donne confiance en soi.

Je suis une adolescente arrivée d’Afrique. Son arrivée en France avait été très compliquée et pendant toute l’année scolaire, elle n’avait pas réussi à se faire d’amis. Puis elle est partie à L’ENVOL. Quand elle est rentrée, elle m’a dit : “Docteur, c’est la première fois que je me suis fait une amie depuis mon arrivée en France”. Ça lui a donné confiance et, la rentrée d’après, elle m’a dit que ça l’avait beaucoup aidée à aller vers les autres. Aujourd’hui, elle a des amis et sa scolarité se passe bien.

Aussi, l’inquiétude des parents fait qu’ils n’envoient pas leurs enfants en colonie de vacances. Il y a même des enfants qui n’ont jamais dormi chez un copain ou une copine parce que les parents sont inquiets. Pour certains enfants, c’est donc la première fois qu’ils quittent leur famille, et c’est important pour leur autonomisation.

L’ENVOL organise également des week-ends de répit dédiés aux familles d’enfants drépanocytaires. Quels sont les bénéfices de ces séjours pour les parents ? 

La première chose, et je pense la plus importante, c’est la rencontre avec les autres familles. Ce moment d’échange est très important pour les parents, parce qu’ils se croisent dans les salles d’attente de consultations mais finalement ils ne se parlent pas. L’objectif de ces séjours est de partager leurs expériences.

Ensuite, voir leurs enfants faire des activités qu’ils ne les pensent pas capables de faire : “Il a fait de l’escalade, j’étais sûr qu’il ne serait pas capable”. Les activités sont toujours adaptées. Ça leur donne des opportunités de faire des activités qu’ils ne feraient pas dans d’autres conditions. Je pense que pour eux, ce n’est que bénéfique. C’est leur moment à eux. Ce n’est pas juste “On part en vacances et ça va nous faire du bien”. C’est bien plus que ça : c’est partager une expérience avec d’autres familles qui ont des enfants dans la même situation, et ça je pense que c’est très riche pour ces familles.

Selon vous, en quoi l’accompagnement proposé par L’ENVOL fait-il partie intégrante du parcours global de soin et de vie des jeunes que vous orientez vers notre association ?  

Pour nos patients, L’ENVOL ajoute vraiment quelque chose de très positif dans leur parcours. La maladie n’est plus vécue comme quelque chose de négatif. Les enfants participent comme les autres et ça ouvre des perspectives pour eux et leurs familles. Les enfants qui ont du mal à se projeter dans l’avenir se disent qu’ils peuvent faire pleins de choses comme les autres enfants de leur âge. Si un jeune rencontre des difficultés à prendre ses traitements, cette problématique est travaillée pendant le séjour et, quand il revient, il prend mieux ses médicaments. Donc oui, je pense que ça peut impacter la suite de sa prise en charge. Le fait qu’il comprenne plus de choses sur sa maladie, qu’il partage avec d’autres, c’est positif.

Les séjours de L’ENVOL font partie intégrante de ce que je propose à mes patients, au même titre que l’éducation thérapeutique. Je conseille les séjours de L’ENVOL à absolument tous mes patients qui peuvent y participer parce que, pour eux, c’est une chance.