Laura est une diététicienne nutritionniste spécialisée en pédiatrie et en psychologie du comportement alimentaire. Elle a découvert L’ENVOL lorsqu’elle travaillait au sein de l’hôpital de Pédiatrie et de Rééducation de Bullion. Aujourd’hui coordinatrice administrative du Centre Spécialisé de l’Obésité Île-de-France Nord, elle est également engagée tout au long de l’année auprès des enfants de L’ENVOL. En lien avec l’infirmière coordinatrice de l’association, elle adapte les repas des enfants ayant un régime alimentaire spécifique à leurs pathologies.

L’ENVOL – Pourquoi avez-vous souhaité vous engager auprès de L’ENVOL ?

Laura – Ce sont des enfants que je suivais à l’HPR de Bullion qui m’ont fait découvrir L’ENVOL.

Un enfant en particulier, qui avait des troubles alimentaires pédiatriques. Quand il est allé pour la première fois en séjour à L’ENVOL, il aimait très peu de choses. Quand il est revenu, il m’a dit : « Laura, j’ai goûté ça, ça, ça à L’ENVOL. Est-ce qu’on pourrait en ajouter à mes repas ? » Ça a changé sa vision des choses par rapport à l’alimentation. Il a commencé à élargir sa palette alimentaire. Et dès qu’il retournait à L’ENVOL, parce qu’il y va chaque année, il goûtait de nouvelles choses et il m’en parlait. Il était sous nutrition parentérale 7 jours sur 7 et aujourd’hui, il n’a plus que 3 jours de nutrition parentérale par semaine. Pour lui, désormais c’est une liberté et il prend beaucoup de plaisir à manger.

Ça m’a touchée parce que c’était en lien direct avec mon activité de diététicienne. Je pense que c’est cet enfant qui m’a donné le plus envie de m’engager auprès de L’ENVOL.

En quoi consiste votre rôle de diététicienne nutritionniste bénévole ?

En amont du séjour, Axelle, l’infirmière coordinatrice, m’envoie le menu que la cuisine du site d’accueil lui a transmis, et elle me présente les dossiers des enfants qui ont des pathologies nécessitant un régime adapté.

Ensuite, j’appelle les parents pour faire une enquête alimentaire : connaître leurs habitudes, voir si la prescription correspond bien à ce qu’ils font à la maison, notamment en termes d’horaires…

A partir de ça, je réécris le menu des enfants pour la semaine, qu’on transmet au personnel de la cuisine, et avec qui on valide de nouveau chaque jour le menu du lendemain.

Quelles sont les pathologies qui requièrent votre intervention ?

Il y a le syndrome de Prader-Willi, dont la gestion du comportement alimentaire n’est pas anodine. Il est difficile de trouver des structures qui accueillent des jeunes atteints par cette maladie. Les centres refusent d’accueillir ces enfants parce qu’ils n’ont pas le personnel nécessaire. Dans les colonies de vacances, c’est très compliqué aussi. Donc, quand il y a des petits séjours comme L’ENVOL dont ils peuvent bénéficier, c’est un plus.

Il y a aussi l’insuffisance rénale, dont le régime consiste à contrôler les protéines, le sodium, voire le potassium et le phosphore.

Qu’est-ce que L’ENVOL apporte à ces enfants qu’ils ne trouvent nulle part ailleurs ?

Je pense à la légèreté.

La maladie, c’est comme si on portait un poids toute la journée avec soi. Il faut toujours penser à la maladie, et on le rappelle sans cesse aux enfants, entre les alarmes pour ne pas oublier la prise des médicaments, les rendez-vous chez le médecin, les bilans… Et puis, certains vivent au quotidien à l’hôpital. Donc, le fait de pouvoir s’alléger un peu de tout ça, le temps d’une semaine, c’est super. Et ils le disent !

Par exemple, l’enfant dont je parlais tout à l’heure vit à l’hôpital depuis qu’il a à peine deux ans. Les sorties à l’extérieur, pour l’emmener à la bibliothèque par exemple, demandent une lourde organisation. Donc se dire qu’il va à L’ENVOL, qu’il dort à L’ENVOL, qu’il mange à L’ENVOL, c’est exceptionnel. Ce sont ses seules vacances de l’année. Et ça vaut pour lui, mais ça vaut pour d’autres enfants dans la même situation que lui.

Quel est l’impact d’un régime alimentaire sur la vie quotidienne des enfants malades ?

Avoir un régime spécifique est très dur à tenir, quelle que soit la pathologie ou la nature de la restriction alimentaire. Dans le quotidien des enfants, ça a vraiment un impact sur leur inclusion. A l’école, avoir un régime signifie que les parents préparent les repas, que les enfants amènent leur boîte à la cantine, qu’ils mangent par exemple des pâtes quand leurs copains mangent des frites.

Donc la demande de ces enfants, c’est vraiment d’avoir la vie la plus normale possible. La première chose à laquelle on pense concernant un enfant malade, ce sont souvent ses soins, mais l’alimentation est aussi très compliquée à suivre pour eux.