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Dans un quotidien bouleversé par la maladie, dans lequel s’entremêlent découragement et angoisses, L’ENVOL est un soutien essentiel pour les familles.

Ofélia, 9 ans, se bat, depuis ses 15 mois, contre contre un gliome du tronc cérébral*, une tumeur impossible à opérer. Malgré deux interventions, deux ans de chimiothérapie et un an d’essai clinique, la tumeur reste là, “coquine et tenace”, comme dit Mathilde, sa maman. Au fil des années, la famille a appris à vivre heure après heure, à improviser, à avancer sans certitude.

Cette longue bataille a toutefois de lourdes séquelles : Ofélia garde certains handicaps qui l’empêchent de courir, d’écrire ou de se concentrer. Une perte partielle de la vue s’est également manifestée après les soins intenses qu’elle a subis. Aujourd’hui, elle se sent souvent différente, en décalage avec les autres enfants.

Vivement recommandée par les médecins, L’ENVOL offre aux parents la possibilité de confier leur enfant en toute sérénité à une équipe de professionnels dévoués. Plus qu’un simple soulagement, c’est une véritable lueur d’espoir pour toute la famille.

Pendant nos colonies de vacances médicalisées, Ofélia peut désormais être elle-même, entourée d’enfants qui la comprennent et de bénévoles bienveillants qui prennent soin d’elle. L’ENVOL fait désormais partie intégrante de son parcours de soin, au même titre que ses traitements médicaux.

Ce 15 février 2026, à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, découvrez les témoignages d’Ofélia, Agatha, sa sœur aînée, et Mathilde, sa maman, sur l’impact des séjours de L’ENVOL dans leur quotidien.

* Un gliome est une tumeur cérébrale maligne très agressive localisée dans une partie du tronc cérébral appelée le pont.
Situé sous le cerveau, le pont est une zone profonde et fragile liée à des fonctions vitales telles que l’équilibre, la respiration, la fréquence cardiaque et la tension artérielle. Lorsque la tumeur est très mal placée, il est difficile voire impossible de la retirer par chirurgie.

L’ENVOL – Que pensez-vous des séjours dédiés aux fratries ?

Mathilde, la maman – Je trouve ça très bien. Elles sont revenues de leur séjour en me disant que c’était super, qu’elles s’étaient amusées comme tout autre enfant. Agatha ne veut pas du tout évoquer ce sujet-là avec ses amis et là, elle m’a dit qu’elle en parlait souvent. C’est quelque chose de très important de pouvoir souffler un peu, de ne plus avoir cette pression et de se demander s’il faut le cacher ou pas. Elle dit « C’est une association pour ma sœur et moi ».

Quel est l’impact des séjours sur le quotidien de vos filles ?

Socialement elles grandissent, notamment pour Ofélia, et elles gagnent en autonomie. Pour Agatha, pour une fois on ne lui demande pas d’être la grande qui a grandi trop vite, c’est une enfant et j’ai l’impression qu’on la considère en tant que tel. Elle s’amuse et il n’y aura pas de jugement.

Quel message pourriez-vous adresser à des parents qui auraient du mal à laisser leurs enfants seuls en séjour ?

D’accepter l’aide. C’est bénéfique pour les parents mais aussi pour les enfants. Je trouve ça fantastique, on peut laisser ses enfants les yeux fermés. On aime nos enfants de tout notre cœur mais on a quelques jours pour souffler et on est sereins, on sait que les enfants sont en sécurité. C’est leur semaine et ça fait du bien à tout le monde.

[L'ENVOL] fait partie de son traitement. Pour moi, c’est aussi important qu’une chimiothérapie ou un cachet.

Mathilde, maman d'Ofélia et Agatha

Pourquoi est-il si important de soutenir les actions de notre association ?

Dans le cas d’Ofélia, il y a d’un côté le médical avec les soins et de l’autre côté son moral, la force de se battre, qu’elle a grâce aux associations comme celle-ci. Cela fait partie de son traitement. En donnant à L’ENVOL, on donne pour soigner des enfants, car leur offrir une semaine de sourires, d’évasion, ça n’a pas de prix et ça leur permet d’évoluer et de combattre la maladie. Pour moi, c’est aussi important qu’une chimiothérapie ou un cachet.

A 13 ans, Agatha, la sœur aînée, trouve elle aussi sa place pendant les séjours. Elle y profite pleinement de son enfance, libérée du rôle de grande sœur souvent chargé de responsabilités. Pour une fois, elle peut simplement être une enfant parmi les autres, s’amuser librement et sans crainte d’être jugée.

Agatha, ça te fait du bien de participer aux séjours pour les fratries ?

Agatha – Oui, parce qu’on peut parler de la maladie de nos frères et sœurs, de ce que l’on ressent. Les autres comprennent mieux que nos amis qui n’ont pas forcément vécu la même aventure. J’ai grandi avec ça alors je ne me rends pas forcément compte mais c’est vrai que parfois, c’est plus difficile que pour beaucoup d’autres enfants de grandir comme ça.

Que diriez-vous des séjours de L’ENVOL à quelqu’un qui souhaiterait s’inscrire ?

Agatha – On dirait que là-bas les enfants sont super gentils, qu’il y a de super animateurs toujours souriants qui nous accueillent dès qu’on a un problème, qu’il y a des activités adaptées, qu’ils se sentiront à leur place et que même s’ils sont timides ils vont vivre une super expérience.

Ofélia – C’est trop bien, trop chouette. On peut s’amuser et ils font tout pour toi. C’est bien pour ta santé. On a beaucoup de copines. C’est tout ce que j’aime.

Est-ce que votre séjour a un impact sur vous à long terme ?

Agatha – Oui car on s’amuse beaucoup, on est bien reposées et ça nous fait des vacances puisque c’est une colonie. On peut se dire qu’on n’est pas isolées parce que quand on va là-bas, il y a plein d’enfants qui sont dans la même situation que nous.

Ofélia – J’ai deux amies, une que j’ai rencontrée pendant le premier séjour et l’autre durant le deuxième séjour, dont j’ai gardé le contact et on se parle toujours. J’ai des copines avec des handicaps, ça m’aide à voir qu’il y a d’autres enfants comme moi.

Pour Ofélia et sa famille, les moments de joie et de partage, essentiels au moral, sont tout aussi importants que les médicaments et les essais cliniques. Ils leur donnent la force de se battre chaque jour et font pleinement partie du traitement. Une bouffée d’air dont de nombreux enfants comme Agatha et Ofélia ont besoin pour mieux faire face à leur combat.

J’ai des copines avec des handicaps, ça m’aide à voir qu’il y a d’autres enfants comme moi.

Ofélia

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