La maladie d’un enfant est une injustice qui bouleverse profondément l’ensemble du cercle familial. La raison d’être de L’ENVOL est d’aider chaque membre de la famille à mieux traverser cette épreuve.
Atteinte d’une cardiopathie sur mutation génétique*, Pauline a été greffée du cœur à l’âge de 11 ans. Elle traverse alors une période de vie très difficile psychologiquement. Toute la famille est vivement impactée par ce quotidien et cherche des solutions pour lui redonner espoir en la vie.
C’est alors que, lors d’une consultation à l’hôpital, le cardiologue leur recommande un séjour à L’ENVOL.
En quête de soutien, les parents de Pauline l’inscrivent en toute confiance à ce programme, rassurés par la présence permanente de nombreux professionnels de santé bénévoles. Elle profitera des séjours adaptés plusieurs années consécutives, qui l’aideront à sortir du cadre familial et à accepter son nouveau cœur.
Aujourd’hui, Pauline et Magali, sa maman, témoignent de l’impact des séjours de L’ENVOL sur leur santé mentale.
* La cardiopathie sur mutation génétique est une maladie qui nécessite une greffe cardiaque. A la suite de cette lourde chirurgie, un traitement antirejet quotidien doit être pris à heures fixes tout au long de la vie du patient. Un temps d’adaptation est alors nécessaire à ce nouvel état de santé (réentrainement à l’effort, cicatrice importante sur le thorax, acceptation psychologique de la transplantation…).
L’ENVOL – Comment L’ENVOL t’a aidée lorsque tu traversais cette période un peu difficile ?
Pauline – L’ENVOL m’a permis de connaître d’autres personnes, de sympathiser avec d’autres gens, de créer des liens, et puis ça me faisait un peu sortir de mes problèmes. Pendant une semaine, je ne pensais plus à rien, je ne pensais pas à mes problèmes, je me laissais guider et ça m’a fait du bien.
Est-ce que L’ENVOL t’a aidée à mieux accepter ta maladie ou ta greffe ?
L’ENVOL m’a aidée à me voir comme je suis avec ma cicatrice, sans que ce ne soit gênant, et m’a aussi permis d’accepter mon cœur.
As-tu vu certains impacts sur le long terme, certaines choses qui t’aident dans ton quotidien ?
À L’ENVOL, la vie est tellement simple, alors qu’au quotidien on se prend la tête pour rien du tout. C’est vrai que ça aussi ça aide. Après un séjour de L’ENVOL, on est libéré. Il y a toujours les ennuis de la vie quotidienne mais je me sens libérée à chaque fois, je me sens apaisée.
”« Après un séjour de L’ENVOL,
la vie est tellement simple,
on est libéré et je me sens apaisée. »
Qu’ont pu t’apporter tes séjours ?
De la joie, de la bonne humeur, d’être mieux dans ma tête, du bien-être. Faire des rencontres, de la découverte. Apprendre à se connaître aussi un peu mieux soi-même parce que c’est vrai qu’on apprend à se connaître
aussi nous-mêmes là-bas. On apprend à avoir plus confiance en nous, et être sûrs de ce qu’on fait.
Son petit frère Nicolas participera également aux séjours uniquement dédiés aux frères et sœurs d’enfant malade qui lui donnent, à lui aussi, l’opportunité de s’évader et de se rendre compte qu’il n’est pas seul.
Les parents de Pauline sont unanimes : leur fille revient métamorphosée, pleine de force et de confiance, car c’est bien cela que cette parenthèse de quelques jours offre aux enfants malades. Selon eux, elle en ressort resplendissante et grandie, ce qui lui permet de mieux accepter sa greffe et de soulager toute la famille.
En tant que parents, qu’aimez-vous à L’ENVOL ?
Magali – L’ENVOL gère tout de A à Z du moment où on les dépose jusqu’à ce qu’on les récupère. C’est une nouvelle famille pendant 5 jours, leur nouvelle famille, sans le stress et la pression des parents liés à la maladie.
En tant que parents, est-ce que L’ENVOL vous a apporté quelque chose ?
L’ENVOL est arrivée après la maladie et nous a permis à tous d’accepter son nouveau cœur. J’ai personnellement pu aller de mieux en mieux. On voit Pauline de plus en plus resplendissante quand elle revient de L’ENVOL, elle est apaisée. L’ENVOL a changé ma manière de penser sur diverses questions : comment prendre en charge la maladie, comment penser l’après maladie… ?
”« L’ENVOL leur fait un bien fou
psychologiquement. »
Si vous deviez décrire L’ENVOL en un mot ?
Incroyable, merveilleux, liberté.
Pourquoi est-il si important de soutenir L’ENVOL ?
Pauline – Ça nous apporte tellement, on se sent grandi, on est beaucoup plus mature. Ça peut aider et faire grandir l’association, et ça peut faire encore plus de séjours s’il y a plus de moyens pour que ça profite à encore plus d’enfants !
Magali – L’ENVOL est bénéfique pour l’enfant mais aussi pour les parents. Ça permet de faire une pause avec la maladie, même du point de vue des parents. Il faut donner pour que L’ENVOL puisse continuer, évoluer, grandir. On a la chance d’avoir cette association qui s’occupe des enfants malades et des familles.
Sans L’ENVOL, Pauline et Nicolas n’auraient pas accès à de tels séjours de répit, pourtant si bénéfiques à leur santé mentale. Les effets de ce programme sont très concrets pour l’adolescente. L’ENVOL est une réelle petite famille, ce qui lui permet de faire des rencontres, de se sentir comprise, de prendre confiance en elle, lui procurant un réel bien-être psychologique.
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