Ils portent au quotidien le poids souvent invisible de la maladie d’un proche. En 2025, on estime à 11 millions le nombre d’aidants en France. Pour les familles ayant un enfant malade, cela signifie jongler entre les soins, le suivi médical et l’organisation des sorties, tout en veillant à l’accessibilité, aux transports et à un accueil adapté. Tout en essayant de préserver une vie aussi « normale » que possible. Un rôle essentiel, mais qui entraîne fatigue, isolement et stress constants.
Les jeunes aidants : des soutiens discrets
Quand un enfant tombe malade, sa fratrie devient aidante. Frères et sœurs rassurent, écoutent et accompagnent au quotidien. Parfois, ils participent aussi aux soins les plus simples, comme aider à se déplacer ou accompagner aux consultations, devenant ainsi une présence stable et précieuse pour toute la famille.
Beaucoup développent une maturité précoce et un sens aigu des responsabilités. Mais trop souvent, ils vivent dans l’ombre de la maladie : perte d’insouciance, mise en retrait, questionnements et inquiétude. Et le phénomène dépasse l’enfance : en France, selon l’étude EDU-CARE de 2023, près d’un collégien aidant sur cinq (22,2 %) soutient régulièrement son frère ou sa sœur tout en poursuivant sa scolarité. Ces jeunes alternent entre leurs études et les responsabilités familiales, assumant un rôle encore largement méconnu.
Pour leur offrir un moment rien qu’à eux, L’ENVOL organise des colonies de vacances qui leur sont dédiées : les séjours Frères & sœurs. Ces parenthèses leur permettent de rencontrer des jeunes qui les comprennent, de développer leur esprit d’entraide et de se créer un réseau de soutien en dehors du cercle familial, en participant à des activités créatives et sportives variées. L’objectif est simple : leur redonner la place d’enfants, sans étiquette ni contrainte.
Lors de notre colonie de vacances réalisée en juillet 2025 :
- 100 % des frères et sœurs étaient heureux d’avoir un séjour rien que pour eux ;
- 32 % se sont sentis compris par les autres jeunes ;
- 63 % ont gardé contact avec leurs amis du séjour.
”Grâce à L’ENVOL, j’ai appris que d’autres personnes ont les mêmes difficultés liées à un frère malade, et que chacun réagit différemment.
Alicia, 16 ans
Autre séjour imaginé par L’ENVOL pour permettre aux frères et sœurs de se retrouver : le séjour Fratries. Cinq jours de vacances partagées entre l’enfant malade et ses frères et sœurs pour rire, jouer et simplement profiter d’être ensemble.
Ces séjours offrent bien plus qu’une parenthèse : ils permettent aux enfants de retrouver leur complicité, de partager des activités créatives et sportives, et de se redécouvrir loin du cadre médical
Ces séjours laissent une vraie empreinte sur les Fratries :
- 91 % des frères et sœurs sont heureux d’avoir vécu ce séjour avec leur frère ou leur sœur malade ;
- 56 % des parents déclarent avoir observé des changements dans les interactions de leurs enfants.
”Mon meilleur souvenir, c’est le tchat avec mon frère, c’était trop drôle.
Samuel 8 ans
Ces moments suspendus permettent de raviver les liens fraternels, de cultiver l’entraide et de renforcer la confiance en soi. En 2025, grâce au soutien de la Fondation Vertex, du Groupe Ficade et du Fonds solidaire MAIF, 81 frères et sœurs d’enfants malades ont pu bénéficier de l’ensemble de ces séjours.
Les parents aidants : un rôle de pilier
Être parent aidant, c’est élever un enfant tout en endossant les rôles de soignant, d’organisateur et de repère émotionnel pour toute la famille. Ces parents gèrent traitements, démarches administratives, transports, scolarité adaptée… Leur quotidien est marqué par un rythme intense, une hypervigilance permanente et la difficulté de concilier vie familiale, professionnelle et maladie.
Les conséquences sont lourdes : isolement, manque de répit, sacrifices personnels et charge mentale importante, souvent accompagnés de culpabilité et d’anxiété.
D’après une étude menée en 2023 par les Bobos à la Ferme et la start-up HEROIC, 92 % des parents d’enfants en situation de handicap se disent épuisés, 59 % n’ont jamais bénéficié d’un accompagnement social et près de 47 % ont dû garder leur enfant à domicile plus d’un an faute de solution adaptée.
Pour leur offrir une bulle d’air, les espaces de rencontre avec d’autres familles sont essentiels. C’est l’objectif des programmes organisés par L’ENVOL. Ces actions comprennent des sorties récréatives en famille ou encore des week-ends de répit pour renforcer les liens sociaux. Depuis nos week-ends de répit de 2024 :
- 96 % ont pu partager avec d’autres familles,
- 61 % des parents s’autorisent du temps pour eux ;
- 65 % s’occupent davantage des frères et sœurs de l’enfant malade ;
- 97 % estiment que ces rencontres les ont aidés à relativiser.
“Ce séjour m’a boostée dans mon quotidien et m’a fait prendre conscience de l’importance de prendre du recul et des temps de pause.”
Mireille, maman de Lucas
”Ce projet, c’est permettre à ces enfants de retrouver l’insouciance, offrir à leurs aidants une parenthèse de sérénité, donner à tous la force et le courage de continuer à se battre contre la maladie.
Farida Adlani, Vice-présidente chargée de la santé, de la famille et des solidarités, Région Île-de-France
Nous remercions sincèrement nos mécènes pour leur soutien sur nos week-ends de répit : la Région Île-de-France, la Fondation Vertex, Un Rien C’est Tout, Moovance, Allianz Travel et la Ligue contre le cancer du Nord.
Concernant les sorties récréatives, certaines sont entièrement dédiées aux parents, comme le Women Day organisé le 23 octobre 2025 à La Vallée Village (77) consacré aux mamans d’enfants de L’ENVOL. Quinze d’entre elles ont pu profiter d’un atelier de colorimétrie pour découvrir les teintes qui les mettent en valeur, d’une séance de maquillage animée par des professionnelles de la beauté, puis d’un moment de convivialité autour d’une partie de bowling.
Un grand merci à La Vallée Village pour l’organisation de cette journée, qui a permis aux mamans de s’accorder un vrai temps de répit.
”Merci pour ces moments juste exceptionnels, j’espère pouvoir recommencer très vite.
Une maman bénéficiaire du Women Day
Soutenir les aidants, c’est aussi aider les enfants malades
En 2025, grâce à l’implication de ses partenaires, L’ENVOL a organisé 8 séjours dédiés aux aidants, permettant à près de 170 parents, frères et sœurs d’enfants malades de profiter de véritables parenthèses de répit.
Au-delà des chiffres, chaque séjour est une bouffée d’air, un temps suspendu où parents, fratries et enfants malades peuvent souffler, rire et simplement profiter, loin des contraintes et des inquiétudes du quotidien.
Ces moments rappellent une évidence : derrière chaque enfant malade, il y a une famille qui lutte, qui aime, qui espère.
