La 11e édition du « Rare Disease Day » se tient dans le monde entier le 28 février.

A cette occasion, les Filières de Santé Maladies Rares organisent sous l’impulsion de la filière NeuroSphinx un évènement grand public sous la Canopée des Halles à Paris.

Le « Village des maladies rares » sera ouvert à tous et proposera des activités sportives et ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients. Les filières seront accompagnées par des associations de patients ainsi que par l’Alliance Maladies Rares. Elles sont également soutenues par la Mairie de Paris dans cette initiative.

L’ENVOL sera présent sur ce Village dès 10h, venez nous rencontrer !

Lieu : Forum des Halles Paris, sous la Canopée.

Dans le cadre de ses séjours, L’ENVOL accueille des enfants atteints de différentes pathologies, dont des enfants atteints de maladies rares.

Par ces séjours, entièrement gratuits, L’ENVOL agit pour accompagner l’enfant malade et sa famille, vers un mieux-être psychologique et social.