L’ENVOL a le plaisir de vous annoncer la création du « Collectif National Enfants Malades ».
Créé en 2026, ce Collectif naît d’une conviction partagée par les associations membres : l’union des expertises, des voix et des actions est indispensable pour renforcer l’impact auprès des bénéficiaires et faire pleinement reconnaître la contribution des associations aux politiques de santé publique.
”Notre objectif : faire de la santé mentale et de la qualité de vie de l'enfant malade un standard obligatoire du parcours de soins, au même titre que son traitement médical.
Adresser l’angoisse psychique de la maladie
En France, plusieurs centaines de milliers d’enfants vivent avec une maladie, un handicap ou un trouble. Les soins médicaux sont évidemment indispensables mais ne suffisent pas. La maladie bouleverse l’équilibre des familles, la confiance, la relation aux autres. Elle amène avec elle l’inquiétude, la fatigue mentale et l’isolement.
Pourtant, encore aujourd’hui, trop souvent, l’angoisse psychique de la maladie n’est pas adressée, ni prise en charge ; et sans soutien psychologique adapté, les séquelles s’installent durablement.
C’est pourquoi chaque jour, de nombreuses associations accompagnent ces enfants, leurs familles et les équipes soignantes : répit, soutien psychologique, innovation sociale. Elles jouent un véritable rôle de médiation et contribuent concrètement au parcours de soin, à la santé mentale et à l’intérêt général.
Les membres fondateurs du Collectif
Le CNEM réunit aujourd’hui 10 associations engagées auprès des enfants confrontés à la maladie, au handicap ou à un trouble, et de leurs familles :
Des propositions concrètes pour améliorer le quotidien des patients et de leurs familles
Le Collectif National Enfants Malades porte 5 propositions destinées à améliorer la prise en charge et défendre les intérêts et les droits des enfants malades et de leurs familles :
Proposition 1 : Généraliser et prendre en charge le soutien psychologique de l’enfant et des proches, dès le démarrage du parcours de soin. Rendre effectif l’exercice du droit au répit pour les parents d’enfants malades ou en situation de handicap afin d’éviter l’épuisement familial.
Proposition 2 : Permettre à chaque enfant de bénéficier de la présence de ses parents à son chevet au quotidien dans le respect des besoins et de la santé de l’enfant. Reconnaître et soutenir la place des parents comme partenaires à part entière des soins et de l’accompagnement de leur enfant.
Proposition 3 : Garantir à chaque enfant gravement malade un accompagnement global de sa santé, de sa qualité de vie et de son bien-être psychosocial, assuré notamment par des associations partenaires.
Proposition 4 : Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé accompagnant les enfants, afin de mieux prendre en compte le vécu de l’enfant et de sa famille et l’impact émotionnel de l’hospitalisation.
Proposition 5 : Reconnaître l’expertise des associations qui accompagnent les enfants malades et leurs familles, représentées par le collectif, les associer pleinement — aux côtés des pouvoirs publics et des professionnels — à l’élaboration, la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques publiques de santé de l’enfant.
Suivez les actualités du CNEM
Le CNEM a été lancé officiellement ce mercredi 30 septembre, en présence de la Haute-commissaire à l’Enfance Sarah El Haïry, dans les locaux du Ministère de la Santé.
Enfin, le Collectif a pu compter sur le témoignage précieux de Thomas Papavoine, papa d’Elio, atteint d’une leucémie rare et qui a récemment reçu une greffe de moelle osseuse.
Pour en savoir + sur le CNEM et suivre nos actions, rdv sur la page LinkedIn du Collectif National Enfants Malades
”Un immense merci aux associations réunies au sein du Collectif National Enfants Malades pour leur engagement essentiel auprès des enfants malades et de leurs familles. Leur travail rappelle combien l’accompagnement au bien-être psychologique et à la continuité scolaire doivent faire pleinement partie du parcours de soins. Par leur expérience, leur capacité d’innovation et leur présence quotidienne sur le terrain, les associations sont des partenaires indispensables de notre action publique !
Sarah El Haïry, Haute-commissaire à l'Enfance
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