Hugo, 12 ans, est atteint du syndrome de Bartter et Augustin, 8 ans, atteint de la même maladie ainsi que du syndrome de Koolen-de Vries. Leur vie est rythmée par la maladie et les médicaments. Ils doivent, 5 fois par jour, s’administrer de nombreux traitements et médicaments par gastrostomie.
Lorsque Hugo est en âge de partir en vacances avec ses amis, Vanessa fait une demande auprès du centre aéré de sa commune qui refuse de prendre la responsabilité de l’accueillir. Hugo réalise alors que la maladie l’empêche de partir en vacances comme les autres enfants, et en est particulièrement affecté.