Lorsqu’un enfant tombe malade, c’est toute la famille qui se retrouve affectée par sa condition et qui doit assumer le rôle d’aidant. Rendez-vous médicaux, prise en charge des soins, hospitalisations… Leur quotidien est bouleversé et peut mener à un isolement social et à un surmenage.
Depuis 2016, L’ENVOL organise des week-ends de répit dédiés à ces familles pour leur permettre de renouer avec les petits bonheurs du quotidien et de rompre avec l’isolement occasionné par la maladie. Organisés spécialement pour que parents et enfants puissent prendre du temps pour eux, ils combinent rencontres, détente et amusement. Les week-ends Familles permettent à tous les membres de la famille de profiter de moments de joie et d’une trêve dans un quotidien marqué par la maladie.
Entre écoute et expertise : un week-end dédié aux enfants drépanocytaires
Depuis 2021, L’ENVOL propose un week-end Familles spécialement imaginé pour les familles ayant un enfant atteint de la drépanocytose, une maladie grave et méconnue du grand public qui concerne ⅓ de nos bénéficiaires. C’est à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, ce 19 juin, que nous avons choisi de mettre en lumière ce programme spécifique.
Cette année, les enfants malades ainsi que leur famille se sont rendus à Rouville, pour un week-end riche en émotions. Tout au long du séjour, nos animateurs ont pris à cœur la mission d’organiser activités, temps de paroles et veillées. Ces ateliers, créatifs et ludiques, adaptés aux besoins psychosociaux des enfants malades, sont variés : une initiation à la robotique, un atelier poterie ou bien la découverte du string art.
De leur côté, les parents ont eu l’occasion de profiter de plusieurs temps de paroles et ateliers axés sur le bien-être. Ils ont eu la possibilité de se livrer sur leur ressenti face à la maladie, dans la bienveillance et l’inclusion, avec des personnes vivant une situation similaire à la leur. La pathologie étant connue de tous lors de ce séjour dédié, les échanges et les discussions leur ont permis de se sentir compris et de relativiser.
Pendant ce séjour, l’enjeu médical est important pour offrir aux enfants la meilleure prise en charge possible. Le rôle des animateurs et infirmiers bénévoles présents sur place est de s’adapter aux points d’attentions dus à cette pathologie pour qu’ils profitent de chaque moment. Les personnes drépanocytaires étant par exemple particulièrement sensibles aux changements de température, l’équipe s’est montrée vigilante, afin de limiter les variations de chaleur importantes pour éviter le risque d’une crise vaso-occlusive. Ces crises très douloureuses nécessitent souvent une hospitalisation. Notre équipe et nos bénévoles ont assuré une prévention accrue durant ce week-end : veiller à l’hydratation des enfants, penser à emporter des vêtements chauds lors des sorties et des veillées… Ces points d’attention ont rythmé nos journées pour le bien-être des enfants malades et le répit de leurs aidants familiaux.
Finalement, c’est la conjugaison de la créativité et de la bienveillance des animateurs, la présence constante de notre infirmière coordinatrice et l’expertise de l’équipe de L’ENVOL qui permettent à la magie de L’ENVOL de naître lors de ces week-ends à destination des familles. À leur terme, les bénéfices sont en effet généralement incontestables, autant pour les enfants malades que pour leur famille.
- Les activités sportives et créatives adaptées permettent aux enfants de se dépasser et de prendre confiance en eux et en leurs capacités, mais également de tisser du lien avec d’autres jeunes qui les comprennent ;
- Grâce à la présence d’Axelle, infirmière de L’ENVOL qui réalise les soins médicaux, les parents ont la possibilité de s’accorder un temps de répit ;
- Les frères et sœurs, quant à eux, ont également l’occasion de faire des rencontres et des activités aux côtés d’autres jeunes aidants qui retrouvent tous ensemble leur vie d’enfant, loin des contraintes de la maladie.
Si vous souhaitez avoir plus d’informations sur cette pathologie qui, si elle est considérée comme maladie rare, reste la maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde (400 nouveaux nés touchés chaque année), rendez-vous sur notre article dédié sur le site de L’ENVOL.
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